白血病になったんだけどなんか質問ある?

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1: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)01:10:46 ID:fTe
20代男性フリーターよ

引用元: http://hayabusa.open2ch.net/test/read.cgi/news4vip/1529943046/

2: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)01:13:56 ID:i77
生きたい?

3: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)01:14:13 ID:fTe
ピンピンしてるよ

4: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)01:14:27 ID:v8f
だるくないの?

5: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)01:15:17 ID:fTe
最初の1ヶ月は薬でだるかったなぁ、地味に熱も出たし

6: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)01:17:32 ID:fTe
ちなみに結構想像してる白血病とかとは違うと思う、慢性白血病っちゅうタイプの白血病

7: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)01:17:32 ID:5s1
まじで?

8: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)01:19:06 ID:fTe
マージジルママジンガよ
薬代だけで月36万するよ、高額医療費使えば5万くらいだけど

9: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)01:21:40 ID:hNF
余命は?

10: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)01:21:59 ID:fTe
最近俺もなるまで知らなかったけど慢性白血病っていって、見た目は普通なんだが慢性期→移行期→急性期ってなってく白血病
20代の人はたいてい気づかずに急性期になって亡くなってく

25: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)01:50:12 ID:BNh
>>10
若いじゃん!
治療法は?出来ることあるかな?
ドナー登録が必要?
仕事が夜勤とか身体の負担にならないの?
質問ばかりでゴメン

29: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)01:54:42 ID:fTe
>>25
若いぞー、基本この病気見つかるのは50代男性らしいからなーーー
ドナーは急性期の人が必要なのでぼかぁ大丈夫でふ
体の負担には特にならないかなぁ

44: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)02:08:23 ID:BNh

>>29
難病認定‥特定疾患になる?
本当に何とかしてやりたいわ‥ムスコジャナイヨ

髄液採取とか痛いよね‥経験あるんだ
引っ張られる感覚が嫌!

46: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)02:10:39 ID:fTe
>>44
ならないよー、ただ高額医療費制度が使える
あれ普通にうっ!って言っちゃうよね……
やった時となりのおじいちゃんが何回かやってるみたいなんだけど、声一言も出さずに受けてたからすげぇ……って思ったわ

47: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)02:20:45 ID:BNh
>>46
難病指定になっていないなら、治療法が
あるんだね?
症状はあるの?行動に制限されるとか‥

48: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)02:22:39 ID:fTe
>>47
投薬治療だよー
症状かぁ、慢性期の白血病はほとんど症状ないんだよなぁ

49: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)02:24:06 ID:fTe
>>47
あ、あったわ
なんか寝汗が半端ないらしい、ちなみにそれで俺の敷布団くんは久しぶりに布団を上げたら畳ごと黒カビ生えててドン引きした

50: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)02:29:53 ID:GmZ
>>49
寝汗はともかく、カビはお前それただ干すのサボってただけじゃねーの
俺も畳と布団に黒カビ生えてたわ

52: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)02:31:52 ID:fTe
>>50
いや、ちゃうねん
布団がやべぇくらい湿ってるねん、まぁ半分はわいのせいかもしれんが……

55: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)02:35:05 ID:BNh

>>49
投薬の影響かね?寝汗‥スノコの上にお布団敷いたら?空気の通り道になるよ。

水分補給も大変だ

DTは‥血眼で看護士さん探しなさい!

髄液は、うっ‥てなるw
私は先生に痛くしたら許さない‥って
言ってるww

61: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)02:43:56 ID:fTe
>>55
投薬ってか白血病の症状らしいよ
水分は結構とるようにしてるよ
看護師はBBAばっかだったんだよなぁ……
あれはしゃーないよ、いてぇよ

11: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)01:22:30 ID:fTe
バリバリピンピンしてるから余命とかはないよ

15: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)01:30:36 ID:fVB
ほえーよく見つかったね

16: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)01:31:53 ID:fTe
>>15
元々趣味というか慈善事業というかなんというかで献血やったら見つかったんやで

17: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)01:32:48 ID:fVB
んで原因は不明なん?

18: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)01:33:51 ID:fTe
>>17
知らんがな、遺伝子の突然変異とかしか
わかったら偉い学者にでもなれるわ

22: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)01:43:21 ID:SF1
いつまで薬飲むの?
移行期とかいうのにはならずに済みそう?
仕事に支障ない?

24: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)01:45:55 ID:fTe
>>22
今のとこは永遠らしい、けどこれから研究が進めばある段階で飲まなくてよくなるらしい
慢性期でとまってるよ
就職が見つからんという弊害があるらしい

23: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)01:43:42 ID:08Q
なんの仕事してる?重労働?

24: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)01:45:55 ID:fTe
>>23
飲食の夜勤よ、楽だけど生活リズムガバガバおじさん

27: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)01:52:29 ID:1Vp
人間いつかは死ぬ。早いか遅いかだけだ

28: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)01:53:08 ID:SF1
>>27
早いの嫌じゃん

30: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)01:56:34 ID:fTe
>>27
まぁそういう考え方だったけど結構なんだろう、元々人の死とかは運次第で俺は運いいほうだから大丈夫だろと思ったらこれだから、人にはいろんな考え方あるとは思うけど長生きはしたいなぁと思うよ、せめて60くらいまでは

32: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)01:57:11 ID:GmZ
70くらいまで生きれるん?

34: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)01:58:30 ID:fTe
>>32
さぁ?それも運とか関わってくると思うぞ、でもまぁ親より早くはいきたかねーわな

42: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)02:07:22 ID:fTe
ちなみにこの骨髄穿刺は痛いぞぉ
麻酔するけど効果ないらしいからな、国立がんセンターのページにかいてあった

51: 禁煙10日目 2018/06/26(火)02:31:11 ID:Epg
死を意識するレベル?

53: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)02:33:27 ID:fTe
>>51
一応病名聞いた時はしたかなぁ、病名が病名だしこれからやせ細ってて母親わんわん泣かして母親より先に逝っちゃうんかなぁって
でも説明聞いたらんなことなかったから今は普通に明日の飯のことを考えながら強く生きてるよ

54: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)02:34:21 ID:GmZ
生命保険とか医療保険とか入ってんの?

57: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)02:35:39 ID:fTe
>>54
最初は何も入ってなかったから10割負担で、1回の診察で45万とか言われた時は死ぬかと思った

63: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)02:45:20 ID:GmZ

>>57
死ぬかと思ったって、死因が資産不足とかまじでシャレになんねーなww

病気わかってから入れる保険とかあったん?

65: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)02:46:27 ID:fTe
>>63
ちゃうちゃう国民健康保険よ、3割負担でもゲロ高いんだけど薬だけで34万よ

67: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)02:50:12 ID:GmZ

>>65
あぁ・・・胃が痛くなるな

色々保険入ってて月々の支払いで憂鬱になるけどやっぱこういう時のためにあったほうがいいんやねって自己暗示できたわありがとう

69: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)02:52:12 ID:fTe
>>67
いや、マジでやめない方がいいぞ
俺なんか健康しか取柄ないし、まだ若いし大丈夫やろ!と思った矢先の白血病だからな、人生は何があるかわからん

75: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)03:10:12 ID:BNh

>>69
まさか、自分がなるとは思わないもんね
若いし、保険とか気にしないし‥

趣味とかあるの?

76: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)03:12:29 ID:fTe
>>75
マジでよくやってるアフラクックのCMみたいにまさか自分がって感じよ
趣味はサバゲーやったり、アニメ見たり、釣り行ったり、コミケ行ったり、プラモ作ったりと多趣味よ

66: 禁煙10日目 2018/06/26(火)02:49:16 ID:Epg
高額医療なんちゃらで
上限負担あるやろ、

70: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)02:52:37 ID:fTe
>>66
それ使うと5万くらいになるよ

71: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)02:54:54 ID:FUS
今まで国民健康保険払ってなかったの?

72: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)02:56:21 ID:fTe
>>71
成人してから親の扶養から外されて、病気にもかからなかったから入ってなかったのよ

73: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)03:02:53 ID:FUS
>>72
いや病気かかる云々別にして義務やろ…
まあ確かに気持ちわからんでもないが

80: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)03:34:42 ID:rIo

白血病はおれも命の覚悟するかもなー
閃輝暗点っていう、一時的に目が見えなくなる偏頭痛の症状があるんだけど、初めてそれが出た時は、脳梗塞かと思って覚悟をした

目が見えないだけで恐怖だったから、白血病と言われたら、かなり動揺すると思う

82: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)03:37:31 ID:fTe
>>80
したよー、最初はんなことねえよwwwwww機会の故障での誤認だろwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwと思ったら病名聞いたら急に冷静になった

81: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)03:37:29 ID:8qz
まだ元気なうちに好きなものをたくさん食べて好きなことをたくさんやるんやで
今は元気ビンビンでもこの先どうなるかまだわかんないんだから

83: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)03:38:30 ID:fTe
>>81
それなー、だからもう将来とか安定とかなんとか言わずに好きなことやってやろうかなぁって思ってる

84: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)03:41:20 ID:8qz
>>83
それがいいよ
ただそういうのやると必然的にお金がかかっちゃうし、
医療費の事も頭に入れて行動しないとだから完璧フリーダムに過ごせないのが嫌なとこ

88: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)03:47:24 ID:fTe
>>84
まぁ好きなことやるってのは職業のことなんだけどね、今まで何も考えてなかったしやりたいこともないかなぁって思ってたしやりたいことあったとしても現実離れしててどうなんだろうと思ってたし、それにチャレンジしてみようってね

86: 名無しさん@おーぷん 2018/06/26(火)03:41:45 ID:fTe
あと個人的に白血病になって1番きついなぁって今思ってるのは、母親に泣かれたときですね
あれはきつい、自分が病気になったって聞いた時よりも何よりもきつい

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